! Cet événement n'est pas organisé par le CRGOLF.be ! 

Cher/Chère Docteur,

Nous nous permettons de vous contacter dans le cadre d’un projet reconnu et largement soutenu par la Fondation Roi Baudouin – Fonds Prince Philippe. Cette initiative, qui a retenu toute leur attention, s’intitule :

« Langue différente, même maladie, même combat ».

Ce projet intercommunautaire est mené en étroite collaboration avec nos associations partenaires néerlandophones : CIB-Liga, Sclero’Ken et CureScleroderma. Ensemble, nous préparons une journée nationale dédiée à la sclérodermie, qui se tiendra à Bruxelles, le samedi 28 mars 2026, à l’hôtel Pullman Gare du Midi.

Lors de nos réunions préparatoires, nous avons collectivement exprimé le souhait d’aborder une thématique aussi importante que souvent tue :

l’acceptation de soi, des autres, les relations affectives, l’intimité et la sexualité dans le contexte de la sclérodermie systémique.

Une journée en deux temps :

Le matin – volet médical :

Après une brève introduction assurée par un rhumatologue, la matinée sera consacrée aux troubles de l’intimité :

• 10h30 – Conférence d’urologie (45 min) : Les troubles masculins liés à la sclérodermie (notamment les troubles érectiles, qui touchent 80 % des hommes atteints) et leurs solutions pratiques.
• 11h45 – Conférence de gynécologie (45 min) : Les troubles féminins liés à la sclérodermie (sécheresse vaginale, dyspareunie, etc.) et les approches possibles pour y répondre.

La participation conjointe de rhumatologues, gynécologues et urologues francophones et néerlandophones constituera un réel atout pour enrichir ces échanges.

L’après-midi – volet psychologique et relationnel :

• 14h – Conférence de sexologie et psychologie (1 heure) : Autour de thématiques telles que l’estime de soi, l’acceptation des changements corporels et les impacts psychologiques de la maladie sur la vie intime et relationnelle.
  La présence de sexologues et psychologues francophones et néerlandophones (ou bilingues) est particulièrement souhaitée.
• 15h30 – Séance de questions/réponses (30 min à 1 h) : Animée par un rhumatologue, en présence de l’ensemble des intervenants.

Des interprètes professionnels assureront la traduction simultanée tout au long de la journée.

Nos objectifs sont clairs :

• Dépasser les clivages communautaires pour favoriser une approche réellement inclusive.
• Donner de la visibilité à des réalités souvent passées sous silence, mais pourtant centrales dans le quotidien des patient(e)s. 

Dans cette optique, nous serions très heureux de pouvoir compter sur votre expertise et votre engagement, selon vos disponibilités.

Nous souhaiterions notamment vous proposer d’intervenir lors de la conférence et si possible, de rester avec nous tout au long de la journée.

Si cette initiative résonne avec vos valeurs et votre champ d'expertise, n’hésitez pas à nous contacter pour en discuter. Votre présence serait précieuse pour faire de cette journée un véritable moment d’échange et de sensibilisation.

En vous remerciant chaleureusement pour votre attention – et pour votre engagement constant auprès des patient(e)s,

Bien à vous,
L'Association des Patients Sclérodermiques de Belgique
54 avenue des celtes - 1040 Bruxelles / 0485178297